Анна Ковальчук заставит сдаться даже муковисцидоз
В этот же день известные актеры и общественные деятели придут в НЦЗД к маленьким пациентам отделения пульмонологии и аллергологии. И в этот же день, 23 ноября, в большинстве регионов России в рамках Европейского дня муковисцидоза пройдет акция «Не оставайтесь в стороне!»
В этом мероприятии второй год подряд принимает участие известная актриса театра и кино Анна Ковальчук. Она будет присутствовать на тех мероприятиях, которые организаторы посчитали наиболее важными для информирования населения о необходимости своевременной диагностики муковисцидоза.
«Я с удовольствием поддерживаю эту акцию, понимая ее важную социальную значимость, - говорит Анна. - Необходимо доходчиво разъяснять людям то, какое серьезное заболевание муковисцидоз. Надеюсь, что мой небольшой вклад в это полезное дело окажется полезным. Совместными усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом необходимую помощь, которая позволит им вести полноценный образ жизни».
Муковисцидоз – самое распространенное генетическое заболевание, передающееся только по наследству и проявляющееся уже в младенчестве. Основной симптом - значительно затрудненное дыхание. Сейчас выявлять муковисцидоз удается уже на раннем этапе, ведь с 2006 года он включен в программу неонатального скрининга - обязательного обследования новорожденных на выявление наиболее распространенных врожденных и наследственных заболеваний. Именно неонатальный скрининг позволяет обеспечить раннее выявление муковисцидоза и его своевременное лечение. На сегодняшний день в России зарегистрировано около 1800 больных муковисцидозом, но в реальности эта цифра на порядок выше, поскольку раньше это заболевание не всегда диагностировалось, и часть больных лечилась от совершенно других заболеваний.
Название «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий); при этой болезни поражаются железы, производящие секреты – слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь. Поэтому в первую очередь страдают органы, в которых есть слизистые оболочки и производится наибольшее количество секрета – это легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой и вязкой, секрет скапливается и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс. Такое воспаление может произойти в любом из перечисленных жизненно важных органов либо в нескольких одновременно. Постоянные осложнения приводят к инвалидизации и ранней смертности. Но благодаря неонатальному скринингу и правильному лечению в последние годы продолжительность жизни больных муковисцидозом заметно увеличилась.
Признаки муковисцидоза:
• нестабильная работа кишечника;
• отставание в весе, возможное даже при хорошем аппетите;
• часто повторяющиеся бронхиты и/или воспаление легких;
• продолжительный приступообразный кашель;
• одышка;
• хронический гайморит;
• утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные палочки") и уплощение ногтей (так называемые "часовые стекла");
• соленый привкус кожи, кристаллики соли на коже.
«В связи с тем, что муковисцидоз - заболевание генетическое, оно пока, к сожалению, неизлечимо, - комментирует заслуженный деятель науки РФ, д.м.н., профессор, руководитель Российского центра муковисцидоза Николай Иванович Капранов. - Однако с помощью современной комплексной терапии мы можем существенно продлить им жизнь. А это возможно только при плотном сотрудничестве с больными. Они должны четко соблюдать наши рекомендации и постоянно принимать весь перечень лекарств. В первую очередь - муколитические препараты, разжижающие мокроту в легких, желчь, антибиотики, пищеварительные ферменты, препараты, жирорастворимые витамины A, D, E и K. Необходима также специальная дыхательная гимнастика. И мы очень надеемся, что уже в ближайшее время будут найдены пути излечения этого тяжелого недуга и мы сможем спасти еще множество страдающих им людей».
Комментарии читателей